Wir über uns - Rettkind Isabell

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 Zusammen sind wir ein Top Team und meistern jede Hürde




Anja
Udo
Isabell







              


     Alexander               Christoph                Sarah
 




        


       und unsere Hündin Sally gehört natürlich auch dazu.

Hallo,
mein Name ist Isabell Kaiser und ich habe das Rett-Syndrom.
Ich bin am 13.02.2008 geboren. Zu meiner Familie gehören Mama und Papa, meine Geschwister Alexander 19, Christoph 17 und Sarah 11. Als ich  geboren wurde, freuten sich alle sehr über ein gesundes Mädchen. Damals konnte noch keiner erahnen, dass mit mir irgendwas nicht in Ordnung sein könnte.
Als Baby habe ich sehr viel geschlafen und war sehr ruhig. Irgendwann wurde meinen Eltern bewusst, dass irgendetwas nicht stimmte. Ich drehte mich nicht zur Seite und wollte nicht krabbeln. Meine Umwelt habe ich da noch richtig wahrgenommen.Ich wurde aber immer unzufriedener, weinte viel und schlief nachts nicht.

Bereits jetzt fingen meine Eltern an, sich große Sorgen zu machen und fuhren mit mir zu vielen verschiedenen  Ärzten und Kliniken unter in Coesfeld, Münster und Frankfurt, um zu erfahren, was mit mir nicht in Ordnung sein könnte. Bereits zu diesem Zeitpunkt wurden Blutproben von mir und meinen Eltern zur Humangenetik nach Essen eingeschickt.

Immer wieder machten sich meine Eltern dann Hoffnungen  als dann doch Fortschritte kamen, wie zum Beispiel als  ich Mama und Papa sagen konnte.
Das war nur eine kurze Freude, denn plötzlich hatte ich vieles was ich bis dahin erlernt hatte, wieder verloren.  Mit zwei Jahren entwickelte ich starke autistische Züge, so dass ich nur noch in meiner eigenen kleinen Welt leben konnte. Zu der Zeit gab es nur noch eines für mich, schreien, schreien und schreien.
Ich konnte nicht mehr lachen, jede Annäherung war mir zu viel. Von Anfang an ist meine Mama mit mir zu vielen verschiedenen Therapien gefahren. Heute wissen meine Eltern, was mir besonders hilft. Ich bin bei einer tollen Logopädin und auch der Ergotherapeut versteht mich gut. Außerdem nehme ich an einer Musiktherapie teil, die mir viel Spaß macht.

Eine große Hilfe ist auch die Osteopathie, durch die Blockaden und Verkrampfungen gelöst werden, die gerade bei Rett- Kindern wie mir typisch sind.
Leider  bekamen wir erst im Februar 2014 meine Diagnose, festgestellt durch die Humangenetik in Essen, und meine Eltern konnten viele meiner Symptome, meine Entwicklung und auch mein Verhalten des Rett-Syndroms zuordnen.

Zum Beispiel ist Kratzen, Kneifen und an den Haaren ziehen für mich keine Böswilligkeit oder Agressivität, sondern nur eine Art mich auszudrücken.
Seit August diesen Jahres besuche ich die erste Klasse der Wittekindshofer Johannesschule in Gronau.
Die Krankheit belastet meine Familie sehr, da ich immer auf komplette Pflege angewiesen sein werde und die Aussicht auf eine Besserung nicht gegeben ist. Trotzdem bin ich dankbar, dass meine Familie immer für mich da ist und dass sie gelernt haben, meine Art mich auszudrücken zu akzeptieren und meine liebenswerte Seite erkennen. Denn ich bin einfach einzigartig!    

Eure Isabell


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